我终于给自己招了个老板
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作者：刘正琛，阳光骨髓库和北京新阳光慈善基金会的发起人。23岁时因为个人的经历开始投身公益，坚持15年至今。
周翾医生给我讲过：一个七岁的白血病孩子曾告诉她，她看到爸爸出去借钱，借不到钱回来后难过的撞墙，她想哭，但是害怕爸爸妈妈难过，不敢哭……
这就是我们故事的开端。
一、十五年的坚持和反思
我从2001年诊断出白血病，2002年发起阳光骨髓库而投身公益并坚持至今，已经15年了。
这15年里，我从青涩少年成了中年大叔。我们从一个学生社团开始，发展成了国内最大的血液和肿瘤服务机构之一。我们已经拨款8302万元，帮助了3140个家庭，在全国的基金会中排名前2%，然而这一路走来，却是内疚多于成就，患者的求助，总是远远多于我们所能提供的帮助。
我们利用移动互联网来帮助患者众筹治疗费用。然而有资源的患者，周围的朋友圈也有实力，有人可以筹到几十万。没资源的患者，周围的朋友圈也没有实力，多数人只能筹到几千元钱。
缺少资源的患者，除了从公益组织获得直接的捐赠，就只能靠一些出位的方式来博得媒体的报道。几年前，父亲卖卫生巾、扮卡通人物卖合影还能引起媒体关注，然而到了今年，要更彻底地放弃尊严才有可能被媒体关注，比如“女大学生钻胯9元一次”、“女大学生卖身救兄”、“卖妻救女”……。
不仅是贫困人群，即使是农村小康家庭和城市中等收入家庭，随着医疗费用的节节上升，即使一年有十几二十万的收入，一旦四个老人、孩子或爱人得场大病，就有可能耗尽所有的积蓄，甚至卖房卖地。
2016年6月，国家卫计委在新闻发布会上披露：我国贫困的最大原因（占42%）是因病致贫。根据我们在基层的调研，如果把意外伤害、残疾算入的话，这个比例是60%！如果不解决“因病致贫”的问题，即使我们能在2020年前让2000万人精准脱贫，之后还是会有人源源不断地变成贫困。
慈善组织再有实力，也不可能多过每年支出七八千亿的社保资金。要想最终解决问题，需要做政策的创新和改善，优化千亿级别的医保资金使用。
我研究了国外的医保政策，但是很难推动国内的政策制定和改善。我唯一的办法是找人大代表帮忙写提案呼吁，收到的回复内容基本上是“感谢你对这个问题的关注……”，然后就没有然后了。
今年2月，因为“奴隶社会”的创始女神一诺的介绍，我招到了合伙人和老板，开始做一件有可能解决这个问题的大型社会实验。
二、我的天哪
2017年在正月初七，上班的第一天，一诺拉了一个微信群，介绍我和她的清华校友陈行甲认识。一诺在群里分享了行甲写的《再见，我的巴东》。这篇文章没有完整的介绍，让我看得莫名其妙。之后我上网搜索“陈行甲”，才发现这个兄弟不一般。
之前有在政府工作过的朋友告诉我：当你有了一些权力后，最难的时刻是：当有人给你送钱的时候怎么办？可能你的上上下下都收了，这时候你不收的话，会得罪你周围所有的“生态圈”，收的话，你灵魂里的“正气”将被抽走，将永远有把柄在别人手里，不再有挺直腰板的机会。而陈行甲宁可冒着仕途玉碎的风险，也不愿意无原则的瓦全，他毫不犹豫地拒绝了各种花式行贿，打破了很多的潜规则……
佩服！
我们在认识的第二天下午通了电话。行甲告诉我：他在2016年辞职了，决定全职做公益。2016年12月发生了罗尔事件。他检索了文献，查到前卫生部长陈竺在2011年就对媒体宣布说，所有的儿童急性白血病都可以得到免费治疗。
为什么没能实现？行甲希望研究和推动对儿童白血病的政策改善。一位浙江的向上哥（一个不愿意透露姓名的企业家）在听到行甲坚定的从事公益的意愿后，决定给他捐赠1000万元来支持。
行甲告诉我，他找了广东的一个地级市——河源市来做政策试点，这个市的人口300万，相当于立陶宛的全国人口。行甲希望通过在这个地级市做试点，来推动国家的政策变化。
我的天呐～
行甲的这个想法太牛了！关键是能落地、有地级市愿意接受那就更牛了！我辛辛苦苦这么多年，对国内外的医保政策都有了相当的了解和想法，但也只能帮人大代表写写提案，换来“感谢关心”的回复。要想推动政策，还真得在一个地级市做出优化政策的综合解决方案，探索出一整套的政策、流程、数据化的效果，提交给决策者来决策。
行甲给我一直想做但没做成的政策倡导开了一扇门！
我邀请行甲来新阳光担任秘书长。行甲说已经决定去深圳了，没办法来北京任职，但我们可以合作。好！那我们就做“合伙人”，深度合作，优势互补。
过了两个星期，行甲来北京，我给他详细分享了我15年的经验和思考 — 患者负担不堪重负，主要是缺乏科学和透明的评估方法来评估新药，导致合理的新药不能进入医保目录。即使进入医保目录，由于社保系统作为买家缺少价格谈判的议价能力，价格也贵得离谱，医保体系和患者都不堪重负。我国上一次调整药品目录，是在2009年。历经八年的千呼万唤后，到了2017年2月，国家基本药品目录终于做出了调整。去年，国家卫计委和制药公司谈判专利药的价格，可是有些高傲的制药公司，直接退出了谈判。
行甲告诉我：河源市的主管市长、各个相关局的局长们都非常支持。因此我们可以在这个人口数相当于欧洲国家立陶宛的地级市来做政策试点。
见面更甚于闻名！越谈越投机，真的是相见恨晚。我们决定各自为了让“因病致贫”从中国大地上消失而全面合作！
三、我给自己招了个老板
我们的合作逐步向前推动。行甲的激情、创造力和行动，点燃了我进一步推动政策的激情，激活了我在这方面所有的资源。
在四月初，我们一起到河源调研，我们和患者深度交流，此外还拜访了主管副市长、社保局、民政局、卫生局、扶贫办、河源市中心医院等机构。
我们发现河源当地没有治疗儿童白血病的能力，可是广州的医院却人满为患，要排队两个月才能住院。患者对医保政策不了解。此外，缺乏科学、透明的评估方法和价格谈判能力，来帮助医保系统评估新药，以合理的价格动态调整医保目录。
我们的解决方案是跨学科的综合解决方案：
1）我们在河源市设立肿瘤社工中心。我们第一时间联系患者，告诉他们白血病不是绝症也不是无底洞，帮助他们办理和获得最多可能的社保报销。
2）我们建立中国第一个独立法人的“联爱医疗技术评估中心”，支持公共卫生专家和临床专家深度合作，帮助慈善基金评估新药，让有明显相对疗效的药物进入慈善捐赠所支持的目录。
3）我们建立“临床医疗提升支持中心”，支持华南地区儿童白血病多中心协作组的数据和统计工作，提升华南地区儿童白血病的临床研究水平，支持公共卫生专家和临床医生合作来做药物评估研究，同时我们支持河源的医生到广州进修，加入华南地区协作组，逐步建立起白血病治疗的能力。
我们在河源、面对儿童白血病，建立这样的综合社会创新机制，探索出完整的管理政策、流程、效果。我们的梦想则不止河源和儿童白血病，我们希望能把这个综合解决方案推广到所有的省市、所有的病种，从而在根本上解决“因病致贫”的问题。
我和行甲的合作越来越紧密，逐渐我们形成了分工。行甲熟悉政府部门，并且擅长沟通和大的方向，我更擅长技术、公益组织的管理、对公共卫生、卫生经济学、以及临床的合作。
行甲的乐观、行动、激情、和对政府运作的了解，是我所欠缺的，而我在十五年所积累的公共卫生、临床研究、公益组织的运营和管理知识也是他不具备的。我曾经考虑邀请行甲来当秘书长。但是经过几个月的合作后，我发现行甲更适合当理事长。
于是我决定让出新阳光理事长和法人代表的身份，邀请行甲来北京新阳光担任理事长和法人代表，我担任新阳光的秘书长。这个决定得到了新阳光理事们的一致同意。
有人质疑行甲，他作为一个公益新兵，在公益领域很可能会失败。
这可能是因为记者还没有挖掘出所有的故事。一个好汉三个帮，在公益领域已经奋斗了十五年的我，和我们团队50个全职同事，以及数以百计的志愿者，都会全力辅佐行甲。
于是，我终于给自己招了个老板。
一诺画外音：两个朋友，都是因为文章相识，奴隶社会真的可以改变世界，美好不？
四、联合爱
我们将这个新的项目命名为“联爱工程”，希望有大爱的人们，都能紧密的联系起来，让国家的大爱和福利之光照耀到每一个濒临绝境的患者家庭。
联，意味着联合。我最向往的是1940年代，北大清华南开所组成的西南联合大学，以“刚毅坚卓”为校训，师生们为了国家民族而携手努力。
现在，行甲这个清华人和我这个北大人携手，更何况不止是我们，浙江中新力合集团、中国社科院的陈秋霖副研究员、复旦大学的陈英耀副院长、山东大学的孙强院长、中兴通讯集团公益基金会、国家社会保障政策改革与发展战略的主笔郑功成教授、长江商学院的朱睿教授……以联合发起人或顾问的身份参与进来。我们一起因为爱、为了将因病致贫从中国的大地上消除而全力合作。
希望能联合更多有爱的伙伴们，让我们组成一个比当年的西南联合大学更大的联合体，一起来消灭“因病致贫”这个中国贫困最大的原因！
没有经历的人，很难想象，当面对沉重经济负担的时候，患者的亲人们要承受多么大的痛苦、付出多么大的尊严。上个月，又有一位母亲，为了女儿要在我面前下跪。今年年初接待了一位年轻的丈夫，妻子在等着骨髓移植，三岁的孩子在老家，一岁的孩子和他一起在医院陪床。已经花了几十万，接下来的骨髓移植还要几十万，这个山东汉子眼泪大颗大颗的落下来，说：“我不能放弃，这是一条命啊”……
这个社会不完美。
我特别喜欢行甲所说的这句话：“看清依然热爱，知难仍然行动，是我们每一个公益人的使命”。我们通过政策试点，来帮助国家探索更好的政策和流程。国家人社部正在征集公众对动态调整医保目录的意见，我们通过河源项目来形成一个综合的解决方案。
我们的理想是：联合所有有爱的伙伴，让“因病致贫”从中国的大地上消失，不再有人为了活下去而放弃尊严。
这可能需要一代人的长久努力，也可能因为大家的参与而很快实现。
我们每个人都很渺小，但当有了更多“你”的加入，我们就可以做出一些大事来。我们需要你的加入，一起行动起来，为了这片可爱土地上的每一个同胞。
后记（陈行甲）：
已经有好几个朋友说到过我泪点低。作为一个老爷们，这算不得一个好标签，我在有意识地克服，有意识地改。
正琛的这篇文章发给我看的时候，看到后面我还是流泪了。朦胧中感觉到自己像是急着去山中采药，又累又渴又看不清路，这时看见一所房子，上前叩门问路讨水喝，没想到这家主人竟然是个采药师。他不仅给我指路，还热情地招待我。数天后的清晨，当我在山路上醒来，听见采药师赶过来对我说“你来给我们这个大家庭领头吧，我们一起采药……”
这一次的泪点，是正琛的那句话“一个好汉三个帮，在公益领域已经奋进了十五年的我，和我们团队50个全职同事，以及数以百计的志愿者，都会全力辅佐行甲”。我知道我这个新兵很羸弱，但是，和这些坦诚简单的人，一起做单纯正确的事，我一点都不孤单。
也想采药的兄弟姐妹，我们在山路上等着你们！
如何加入我们？
我们正在找全职工作人员、志愿者、联合发起机构和联合社会投资者：
如果您想加入我们，欢迎点击“阅读原文”了解更详细的情况。
如果您想来做志愿者，欢迎加入我们在一土广场社区里的“联爱工程”群。
加入方式：扫以下二维码，根据提示下载磁场并扫码进群。
联系电话：010-88121028。
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